1歳児の体に閉じ込められた17歳の少女の人生…生きていることの有り難さを考えさせられる。。。。

1歳児の体に閉じ込められた17歳の少女の人生


もしあなたの体が赤ちゃんのまま成長せずに

17年間過ごすことになったら…

想像を絶する状況ですが、

今回は1歳の体に閉じ込められた

17歳の少女の人生を紹介します。

ペイ・シャンさんが誕生した時、

医師たちは彼女の手足が他の赤ちゃんと比べて

ずっと短いことに気づきました。

何度も検査をした結果、

彼女は骨や内臓、中枢神経に影響を及ぼすような

先天性の疾患と特定疾患に指定されている

ムコ多糖症の可能性がありました。

先ほどの先天的な疾患が原因かは不明ですが、

彼女の成長は生後3ヶ月の赤ちゃんの状態で

ストップしてしまったのです。

それからペイ・シャンは次から次へと

健康の問題を抱えるようになりました。

次々と襲ってくる感情の波

ペイ・シャンの両親は

「1つのハードルを越えると

すぐにまた目の前に壁が立ちはだかり、

コースターのような苦しみと感情の波を経験した」

と語っています。

赤ちゃんの誕生を心待ちにしていた両親にとって

幸せが絶望に変わったと感じた瞬間もあったそうです。

酸素マスクが必須


ペイ・シャンの顔や体には

乳児脂肪がついたままでオムツも必要でした。

また肺の機能が限られていたために

常に酸素マスクは欠かせませんでした。

そのため、ペイ・シャンの母親は彼女の酸素マスクが

正常に機能しているか音にとても敏感になっていました。

ペイ・シャンが2歳になったとき、

両親は特別学校に通わせようと試みました。

でもペイ・シャンは屋外に出た途端、

複数の感染症を患ってしまったのです。

さらに人前に出た時には

周囲の人たちから好奇の目で見られました。

どうして他の子と違うの?

ペイ・シャンは

「どうして自分が他の子と違うのか」

両親に質問してきました。

その度に両親は

「君は特別で個性的だからだよ」

と伝えていました。

両親の愛情を受けてペイ・シャンは

とても明るい性格に育ち、好きな食べ物を

食べたり、好きな番組を見たりして

彼女なりの充実した1日を

過ごすことができました。

ペイ・シャンは絵を描くことと

ピアノを弾くことが大好きで

2015年には長年の夢だったチャリティーコンサートで

ピアノの演奏を披露することもできました。

2016年7月、ペイ・シャンの容態が急激に悪化して

両親に見守られながら静かに息を引き取りました。

心に残る葬儀へ

ペイ・シャンはキャラクターの

マイメロディが大好きで

マイメロディでいっぱいの明るい

お葬式にしたいと願っていました。


この彼女の願いには

参列者が彼女との大切な思い出に包まれた空間で

彼女の人生を祝福することができるように

という意図が込められていたそうです。

どんな状況にも屈することなく、

常に前向きな姿勢で決して諦めなかったペイ・シャン。

様々な制限があった日々でも

喜びを見つけて生き抜いた彼女を偲ぶのにふさわしい

心に残る葬儀となりました。

今回は1歳児の体に閉じ込められた

17歳の少女の人生を紹介しましたが、

今生きているのは当たり前ではありません。

明日を迎えられるのも当たり前ではないのです。

生きていることのありがたさを今一度考えたいですね。